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SLC39A13-related spondylodysplastic Ehlers-Danlos syndrome

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7.231326699256898 51.490716115696756 Zentrum für Seltene Knochen-Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

Zentrum für Seltene Knochen-Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum

Alexandrinenstraße 5
44791 Bochum

0234 5092830
0234 5093750
Website
Email

Kinderrheuma-Sprechstunde
Transitionssprechstunde für Heranwachsende mit Seltener Knochenerkrankung
Sprechstunde für Seltene Knochen-Erkrankungen
Sprechstunde für metabolische Knochen-Erkrankungen
Skoliose Sprechstunde

Familial hypocalciuric hypercalcemia type 1
Multiple metaphyseal dysplasia
Achondroplasia
Primary osteolysis
Hypocalcemic rickets

8.6567759513855 50.09440303417228 Zentrum für Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde (Carolinum) der Universitätsmedizin Frankfurt

Zentrum für Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde (Carolinum) der Universitätsmedizin Frankfurt

Universitätsmedizin Frankfurt Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)

Theodor-Stern-Kai 7
60596 Frankfurt am Main

069 63014247
069 63016741
Website
Email

Versorgung seltener, genetisch bedingter Erkrankungen der Zähne
Spezialambulanz für Papillon-Lefèvre-Syndrom

Dentinogenesis imperfecta
Amelogenesis imperfecta
Papillon-Lefèvre syndrome

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für genetisch bedingte Haut- und Bindegewebserkrankungen am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für genetisch bedingte Haut- und Bindegewebserkrankungen am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47886858
Website
Email

Ehlers-Danlos syndrome
Inherited epidermolysis bullosa
Ichthyosis

1

11.61883592605591 52.102745663228376 Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen/ Magdeburg/ Dessau/ Halle (MKSE) Medizinische Fakultät / Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R.

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6724024
Website
Email

Sprechstunde und Diagnoseportal für angeborene Skelettsystemerkrankungen

Achondroplasia
Primary bone dysplasia
Silver-Russell syndrome

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Website
Email

Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa

Incontinentia pigmenti
Rare cutaneous lupus erythematosus
Birt-Hogg-Dubé syndrome
Ringed hair disease
Discoid lupus erythematosus
Juvenile xanthogranuloma
Hereditary palmoplantar keratoderma
PAPA syndrome
Ectodermal dysplasia syndrome
Griscelli syndrome
Ichthyosis
Trichothiodystrophy
Pachyonychia congenita

1

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Website

Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom
Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung
Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs
Spezialambulanz für Skelettdysplasien
Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen
Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs

Marfan syndrome
Hereditary breast cancer
Rare genetic bone development disorder
Congenital limb malformation
Rare syndromic intellectual disability
Prader-Willi syndrome
Turner syndrome
Neurofibromatosis type 1

8.583630580153496 51.9250019 Bundesverband Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.

Bundesverband Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.

Post Office Box 110202
33662 Bielefeld

05205 728953
Website
Email

Ehlers-Danlos syndrome

8.80209267139435 53.06993448370298 Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V.

Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V.

Leinestraße 2

28199 Bremen

0421 3361690
Website
Email

Spondyloepiphyseal dysplasia and spondyloepimetaphyseal dysplasia
Laron syndrome
Diastrophic dysplasia
Silver-Russell syndrome
Achondroplasia
FGFR3-related chondrodysplasia
Pseudoachondroplasia
Thanatophoric dysplasia
Spondyloepiphyseal dysplasia congenita
Isolated growth hormone deficiency type III
Hypochondroplasia
Seckel syndrome
Non-acquired isolated growth hormone deficiency

10.9929429 49.472257 Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e.V.

Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e.V.

Post Office Box 1619
90706 Fürth

0911 97923810
Website
Email

Ehlers-Danlos syndrome

Parent facilities 0

Genetic Advices 1

13.3473804 52.5422772 Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Institut für Medizinische Genetik und Humangenetik an der Charité Berlin

Berliner Centrum für Seltene Erkrankungen (BCSE) Charité Universitätsmedizin Berlin

Augustenburger Platz 1
13353 Berlin

030 450569122
030 450569915
Website

Spezialsprechstunde Marfan-Syndrom
Spezialambulanz für Syndromologie/Mentale Retardierung
Spezialambulanz für hereditären Darmkrebs
Spezialambulanz für Skelettdysplasien
Spezialambulanz für Extremitätenfehlbildungen
Spezialambulanz für hereditären Brustkrebs

Marfan syndrome
Hereditary breast cancer
Rare genetic bone development disorder
Congenital limb malformation
Rare syndromic intellectual disability
Prader-Willi syndrome
Turner syndrome
Neurofibromatosis type 1

Care facilities 5

7.231326699256898 51.490716115696756 Zentrum für Seltene Knochen-Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

Zentrum für Seltene Knochen-Erkrankungen am Katholischen Klinikum Bochum

Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) St. Josefs Hospital - Katholisches Klinikum Bochum

Alexandrinenstraße 5
44791 Bochum

0234 5092830
0234 5093750
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Kinderrheuma-Sprechstunde
Transitionssprechstunde für Heranwachsende mit Seltener Knochenerkrankung
Sprechstunde für Seltene Knochen-Erkrankungen
Sprechstunde für metabolische Knochen-Erkrankungen
Skoliose Sprechstunde

Familial hypocalciuric hypercalcemia type 1
Multiple metaphyseal dysplasia
Achondroplasia
Primary osteolysis
Hypocalcemic rickets

8.6567759513855 50.09440303417228 Zentrum für Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde (Carolinum) der Universitätsmedizin Frankfurt

Zentrum für Zahn-, Mund- und Kieferheilkunde (Carolinum) der Universitätsmedizin Frankfurt

Universitätsmedizin Frankfurt Frankfurter Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (FRZSE)

Theodor-Stern-Kai 7
60596 Frankfurt am Main

069 63014247
069 63016741
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Versorgung seltener, genetisch bedingter Erkrankungen der Zähne
Spezialambulanz für Papillon-Lefèvre-Syndrom

Dentinogenesis imperfecta
Amelogenesis imperfecta
Papillon-Lefèvre syndrome

6.917061443465901 50.92344825 Zentrum für genetisch bedingte Haut- und Bindegewebserkrankungen am Universitätsklinikum Köln

Zentrum für genetisch bedingte Haut- und Bindegewebserkrankungen am Universitätsklinikum Köln

Uniklinik Köln Centrum für Seltene Erkrankungen Köln (CESEK)

Kerpener Straße 62
50937 Köln

0221 47886858
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Ehlers-Danlos syndrome
Inherited epidermolysis bullosa
Ichthyosis

1

11.61883592605591 52.102745663228376 Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Zentrum für Wachstumsstörungen und angeborene Skelettsystemerkrankungen am Universitätsklinikum Magdeburg

Mitteldeutsches Kompetenznetz Seltene Erkrankungen/ Magdeburg/ Dessau/ Halle (MKSE) Medizinische Fakultät / Universitätsklinikum Magdeburg A.ö.R.

Leipziger Str. 44
39120 Magdeburg

0391 6724024
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Sprechstunde und Diagnoseportal für angeborene Skelettsystemerkrankungen

Achondroplasia
Primary bone dysplasia
Silver-Russell syndrome

11.5638617 48.1294423 Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Interdisziplinäres Zentrum für seltene und genetische Hautkrankheiten am LMU Klinikum München

Münchener Zentrum für seltene Erkrankungen (MZSE) am LMU Klinikum

Frauenlobstrasse 9 - 11
80337 München

089 440056391
089 440056202
Website
Email

Spezialsprechstunde kutane Lymphome
Spezialsprechstunde für Kollagenosen
Spezialsprechstunde für seltene Hauttumoren
Spezialsprechstunde für pädiatrische Dermatologie
Spezialsprechstunde für seltene Haarekrankungen
Spezialsprechstunde für bullöse Autoimmunkrankheiten
Spezialsprechstunde für das Birt-Hogg-Dubé Syndrom
Spezialsprechstunde für Mastozytosen
Spezialsprechstunde für Genodermatosen
Spezialsprechstunde für Autoinflammationserkrankungen und Akne inversa

Incontinentia pigmenti
Rare cutaneous lupus erythematosus
Birt-Hogg-Dubé syndrome
Ringed hair disease
Discoid lupus erythematosus
Juvenile xanthogranuloma
Hereditary palmoplantar keratoderma
PAPA syndrome
Ectodermal dysplasia syndrome
Griscelli syndrome
Ichthyosis
Trichothiodystrophy
Pachyonychia congenita

1

Supportgroups 3

8.583630580153496 51.9250019 Bundesverband Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.

Bundesverband Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.

Post Office Box 110202
33662 Bielefeld

05205 728953
Website
Email

Ehlers-Danlos syndrome

8.80209267139435 53.06993448370298 Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V.

Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V.

Leinestraße 2

28199 Bremen

0421 3361690
Website
Email

Spondyloepiphyseal dysplasia and spondyloepimetaphyseal dysplasia
Laron syndrome
Diastrophic dysplasia
Silver-Russell syndrome
Achondroplasia
FGFR3-related chondrodysplasia
Pseudoachondroplasia
Thanatophoric dysplasia
Spondyloepiphyseal dysplasia congenita
Isolated growth hormone deficiency type III
Hypochondroplasia
Seckel syndrome
Non-acquired isolated growth hormone deficiency

10.9929429 49.472257 Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e.V.

Deutsche Ehlers-Danlos-Initiative e.V.

Post Office Box 1619
90706 Fürth

0911 97923810
Website
Email

Ehlers-Danlos syndrome

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